“مرض الفراشة”.. اضطراب نادر يجعل الجلد هشًّا ويهدد أعضاء الجسم

قد يكون احتكاك بسيط بالملابس كافيًا للتسبب بفقاعات جلدية وجروح مؤلمة لدى المصابين بما يُعرف بـ«مرض الفراشة»، وهو اضطراب وراثي نادر يجعل الجلد شديد الهشاشة، وقد تمتد مضاعفاته في الحالات الشديدة إلى أعضاء وأجهزة مختلفة من الجسم.

وتوضح الدكتورة جانين ماغنو، المتخصصة في الأمراض الجلدية للأطفال والمديرة الطبية لجمعية «ديبرا البرازيل»، أن المرض، المعروف طبيًا باسم انحلال البشرة الفقاعي، ينتج عن خلل في البروتينات المسؤولة عن تماسك طبقات الجلد، وينقسم إلى أربعة أنواع رئيسية تختلف في شدتها ومضاعفاتها.
وقد يعاني المصابون، إلى جانب الفقاعات والجروح المزمنة، التهابات وندوبًا ومشكلات في التغذية والجهاز الهضمي والمفاصل، فيما تفرض الرعاية اليومية أعباء نفسية وجسدية على عائلاتهم. ورغم عدم توافر علاج شافٍ لجميع أشكال المرض حتى الآن، شهدت السنوات الأخيرة تطورات في العلاجات الجينية المخصصة لبعض أنواعه، من بينها علاجات تستهدف تحسين التئام الجروح، ما يفتح آفاقًا جديدة لتحسين حياة المرضى.